Medianeira: Família pede ajuda para criança que sofre de doença neurodegenerativa

A família de Carlos Eduardo da Silva (10 anos) está pedindo ajuda para custear uma modificação, e adaptações na casa para um melhor conforto do menino.

Carlinhos, sofre de uma doença chamada, LIPOFUSCINOSE CEROIDE NEURONAL TIPO 3 (DOENÇA DE BATTEN) e em decorrência da doença perdeu a visão com 4 anos, e está com dificuldade de andar e falar.

Trata-se de uma doença hereditária, que está entre as mais raras que existem. Lipofuscinose ceróide neuronal manifesta-se tipicamente com deterioração da visão (cegueira por retinopatia).

Podem ocorrer convulsões e declínio das capacidades mentais e motoras. Devido ao depósito anormal de uma substância autofluorescente de lipopigmentos, sendo classificadas em formas: infantil, infantil tardia, juvenil e adulta.

A LCN não tem cura e não existem medicamentos para retardar a doença ou fazê-la estacionar. Também conhecida como Doença de Batten, a Lipofuscinose ceróide neuronal se manifesta entre os 5 e os 8 anos.

A forma infantil da Lipofuscinose ceróide neuronal se desenvolve de forma lenta e imperceptível, sem que sejam notadas anormalidades inicialmente. O primeiro sintoma da doença degenerativa é a perda de visão.

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